Comment en sommes-nous arrivés là?
2006 - Frank et Debbi Sobey - confronté à une décision difficile à la suite d'un diagnostic de cancer de la prostate. En 2006, ils créent le fonds de recherche Soillse (le mot signifie lumière directrice en gaélique) géré par la Dalhousie Medical Research Foundation pour soutenir la recherche qui permettra de faire la lumière sur le problème de l'amélioration de la qualité de vie des patients atteints de cancer après le traitement (Lire l'histoire complète).
En 2016, la Dre Gabriela Ilie est embauchée comme chercheuse scientifique en qualité de vie sur le cancer de la prostateà l'Université Dalhousie, avec une nomination principale en santé communautaire et épidémiologie, une double nomination en urologie et des nominations conjointes dans les départements de radio-oncologie, de psychologie et de neurosciences. La Dre Ilie a commencé à examiner les besoins et les défis des hommes chez qui on a diagnostiqué un cancer de la prostate, dans le but de transformer les résultats en programmes concrets visant à améliorer la vie des survivants du cancer de la prostate. Elle a également commencé à explorer la manière dont la technologie peut être utilisée pour permettre la mise en œuvre et la durabilité de modèles innovants d'éducation et d'autonomisation des patients afin de soutenir la transformation du système de santé.
Le L'engagement des patients dans la recherche que la Dre Ilie était en train de développer a commencé dès le premier jour de sa nomination. Elle a contacté les groupes de soutien locaux pour le cancer de la prostate en Nouvelle-Écosse, au Nouveau-Brunswick et à l'Île-du-Prince-Édouard et a commencé à participer à leurs réunions régulières. Elle s'est ensuite adressée aux médecins, qui ne savaient pas vraiment comment allaient leurs patients en dehors des rendez-vous médicaux. À la fin de l'année 2016, il lui est apparu évident que la seule façon de savoir comment allaient les patients était de le leur demander. Peu après, elle a mis au point une enquête en ligne(nscancer.ca)pour évaluer les besoins et la qualité de vie des patients et des survivants, ainsi que de leurs partenaires, à l'aide de questionnaires validés scientifiquement. Cette initiative a été accueillie avec scepticisme en raison de l'idée reçue selon laquelle les hommes n'accepteront probablement pas de s'asseoir devant un ordinateur et de répondre à une longue enquête exhaustive sur leur santé et leur qualité de vie après le traitement du cancer de la prostate.Patient parlant de l'importance de répondre à cette enquête pour informer les plans de soins et de survie.. Les cliniciens parlent de l'importance de l'enquête pour le système médical et la communauté.
La phase 1
L'enquête sur la population des patients et des survivants du cancer de la prostate (à l'échelle régionale et nationale) constituait la phase 1 de la recherche menant au PC-PEP. Au printemps 2017, elle a lancé l'enquête dans l'ensemble des Maritimes (Nouvelle-Écosse, Nouveau-Brunswick et Île-du-Prince-Édouard). 500 participants des Maritimes plus tard, une tendance se dessinait.
Il a d'abord été très choquant de constater à quel point les hommes ayant des antécédents de diagnostic et de traitement du cancer de la prostate souffraient. Ils souffraient des effets secondaires de leurs radiations et de leurs prostatectomies, présentaient des niveaux élevés d'incontinence urinaire et de dysfonctionnement érectile, des besoins de soutien émotionnel et social non satisfaits, souffraient de fatigue, regrettaient leur traitement et souffraient de leurs relations. Si l'on met tout cela bout à bout, il n'est pas surprenant que l'examen des mesures de leur santé mentale ait révélé une épidémie silencieuse de dépression, de solitude et de déconnexion. Au cours de ces premiers jours, la Dre Ilie se souvient que l'un des patients lui a dit : « Vous êtes là : C'est en train de se produire ». Le médecin vous dit : « Vous avez un cancer de la prostate ». Et vous vous dites peut-être qu'il n'y a rien que vous puissiez faire pour y remédier.
Les données examinées par la Dre Ilie dans les provinces de l'Atlantique (Atlantic PATH) et les enquêtes nationales (Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement) ont corroboré les résultats de son enquête dans les Maritimes. Les résultats de ces études combinées ont montré que les survivants du cancer de la prostate avaient deux fois plus de chances de souffrir de troubles mentaux que les autres hommes n'ayant jamais reçu de diagnostic de cancer ou que les hommes atteints d'autres formes de cancer, qu'ils avaient des problèmes urinaires, une détresse sexuelle et qu'ils fréquentaient peu les groupes de soutien.
En 2018, la Dre Ilie s'est associée à un radiooncologue, le Dr Rob Rutledge, Ilie, qui traite le cancer de la prostate, et ils ont commencé à mettre en commun les données scientifiques disponibles pour créer une intervention qui pourrait réellement soutenir ces hommes et combler les lacunes en matière d'éducation identifiées par les patients, afin d'améliorer leur santé mentale et leur qualité de vie. Au début de l'année, le Dr Ilie a organisé la première conférence DMRF Soillse Research Scientist et a présenté les résultats préliminaires de son enquête. Parmi les participants figuraient des patients, des partenaires de patients, des urologues, des radio-oncologues et des oncologues médicaux, des résidents en urologie et en radio-oncologie, des administrateurs, des experts en promotion de la santé et diverses parties prenantes. Au cours de la conférence, des séances de brainstorming ont été organisées pour déterminer ce qui pourrait être fait pour transformer cette recherche en un projet de recherche sur les maladies infectieuses. solution pratique pour ce groupe de personnes atteintes de cancer. En examinant les données avec le public et en discutant des résultats, il est apparu que la plupart des hommes n'étaient pas conscients de la manière dont ils pensaient habituellement à leur attitude vis-à-vis de leur mode de vie, de leur santé et de leur condition de vie, et à quel point ils réagissaient automatiquement à une multitude d'habitudes de vie malsaines. Pourtant, la science de la préhabilitation montre que nos modes de vie, nos attitudes, nos comportements, nos émotions et nos pensées peuvent non seulement nous aider à guérir d'une maladie, mais aussi servir de préhabilitation et de médecine préventive très efficace.
Les docteurs Ilie et Rutledge ont présenté les Programme d'autonomisation des patients pour le cancer de la prostate (PC-PEP), qui s'appuie sur des données scientifiques et qui pourrait potentiellement répondre à tous les besoins identifiés par les patients dans leur enquête à l'échelle des Maritimes. Le programme a reçu un soutien incroyable de la part de l'ensemble des participants à la conférence, et en particulier des patients.
Phase 2 – Cancer de la prostate – Programme d’autonomisation des patients (PC-PEP) (Etude de faisabilité)
Cancer de la prostate – Programme d’autonomisation des patients(PC-PEP)est une intervention en ligne à domicile, rentable, qui consiste en 6 mois de courriels quotidiens avec des liens vidéo pour des exercices de renforcement musculaire avec des niveaux de difficulté croissants, un entraînement du plancher pelvien, des alertes textuelles par téléphone trois fois par jour, pour aider à l'incontinence urinaire, la réduction du stress par l'utilisation d'un appareil de biofeedback, un régime alimentaire et des relations, une connexion sociale avec des hommes qui suivent le programme et des mentors qui ont terminé le programme, et une vidéoconférence de groupe mensuelle pour le soutien.
En 2019, le PC-PEP a fait l'objet d'une évaluation préliminaire sur 30 hommes pendant un mois. Une batterie de tests physiques et psychologiques a mesuré la réponse cérébrale au stress et la variabilité du rythme cardiaque, la condition physique et les indicateurs de qualité de vie par le biais d'une série d'évaluations quantitatives et qualitatives approfondies et d'enquêtes hebdomadaires en ligne sur l'observance du traitement. Les 30 hommes se sont présentés aux tests. 28 jours plus tard, les hommes ont perdu du poids, ont gagné en souplesse et, surtout, leur santé mentale s'est considérablement améliorée. Les évaluations de l'activité cérébrale par EEG ont montré que leur cerveau avait changé et réagissait nettement mieux aux facteurs de stress. L'un des participants souffrait d'incontinence urinaire depuis trois ans. Après 28 jours de participation au programme, son incontinence urinaire a disparu.
Le programme n'aide pas seulement les hommes qui subissent les conséquences d'un diagnostic de cancer de la prostate, mais il s'infiltre maintenant dans la communauté et aide leurs familles. Des membres de la famille nous ont dit : « Je n'arrive pas à y croire! ». Mes parents sont plus en forme que mon mari et moi, ils mangent maintenant des carottes au goûter et ils parlent d'habitudes alimentaires saines et de l'importance des relations sociales!
Phase 3 - Essai clinique randomisé (Phase 3) Intervention PC-PEP par opposition au traitement standard (Déc. 2019-Déc. 2022)
En 2019, nous avons lancé un essai clinique randomisé de phase 3 : 6 mois d'intervention, 6 mois de comparaison avec les soins standards, pendant 1 an. Les entretiens de départ montrent que les hommes approuvent à 9,1 sur 10 le programme PC-PEP en tant que norme de soins dès le premier jour du diagnostic. Le PC-PEP a amélioré la santé mentale,la dépression et l'anxiété, a entraîné une perte de poids, une amélioration de la fonction urinaire et de la qualité de vie en général. Une analyse des coûts est en cours et montre que l'effet dominant permet de réaliser des économies. Les urologues et les radiooncologues ne tarissent pas d'éloges sur le programme. Les patients disent que le PC-PEP change la donne! Les hommes témoignent du programme et s'extasient sur ce qu'il a apporté à leur vie.
Les résultats ont été publiés dans la revue d'urologie de platine, European Urology. Message à retenir : Prostate Cancer - Patient Empowerment Program (PC-PEP), un programme multidimensionnel d'autonomisation en ligne et à domicile d'une durée de six mois, améliore la santé mentale des hommes devant subir une intervention chirurgicale ou une radiothérapie pour un cancer de la prostate. PCPEP.org est rentable, pratique pour les cliniciens, aborde les effets secondaires et les taux élevés de dépression et d'anxiété chez les patients atteints d'un cancer de la prostate. Le programme a été étendu à l'ensemble du Canada et à la Nouvelle-Zélande, il est en cours de traduction en français et est actuellement testé pour d'autres formes de cancer.
Phase 4 – Essai de mise en œuvre
Un essai de mise en œuvre du programme PC-PEP est en cours dans tout le Canada.
Le PC-PEP est proposé aux patients chez qui un cancer de la prostate a été diagnostiqué, dans le cadre des soins standards du cancer de la prostate à la NSHA en Nouvelle-Écosse (Département d'urologie, NSHA).
Le PC-PEP a été étendu à toutes les formes de cancer et fait actuellement l'objet d'un essai clinique randomisé de phase 2 au Canada (voir www.cancerPEP.org).
Un cancer du sein (essai de phase 1 en cours) Une étude de surveillance est actuellement en cours.
Le PC-PEP a été étendu au Canada et à la Nouvelle-Zélande (voir PCPEP.org).
Le PC-PEP a été étendu à toutes les formes de cancer (voir CancerPEP.org) et est désormais proposé aux patients partout au Canada et à l'étranger (CancerPEP.com). Le programme a également été étendu à toutes les formes de maladies chroniques (voir PictouCountyPEP.org) et il est actuellement en phase de test.
Le PC-PEP est désormais disponible dans le cadre d’un essai de phase 4 de mise en œuvre pancanadien et mondial.
Impact - Il devient de plus en plus évident que le PCPEP représente une étape clé dans la transformation du système médical et la promotion de la santé dans notre région. Les résultats de nos études révèlent que le PCPEP peut permettre aux milliers d'hommes du Canada atlantique touchés par le cancer de la prostate d'améliorer leur qualité de vie en ce qui concerne les effets secondaires du traitement et le fardeau qui en découle pour leur santé mentale. De plus, les patients et les survivants du cancer de la prostate partagent ces connaissances et adoptent des comportements favorables à la santé avec leur famille, leurs amis et leurs collègues. Nous espérons que les principes du PCPEP se répandront dans la communauté pour créer un Canada atlantique plus sain.
GRATITUDE et REMERCIEMENTS
La Dalhousie Medical Research Foundation (aujourd'hui le Bureau de l'avancement de la Faculté de médecine de Dalhousie), ainsi que Frank et Debbi Sobey, ont joué un rôle déterminant pour le Dr Ilie et le laboratoire Soillse de la Faculté de médecine de Dalhousie qu'elle dirige, en obtenant le financement nécessaire pour que cette recherche puisse avoir lieu. Grâce à l'engagement des patients et des médecins, au soutien qu'elle a reçu des donateurs de la DMRF et d'autres organismes de financement de la recherche (par exemple, BHCRI, Research Nova Scotia), le mandat de la vision que Frank et Debbi Sobey ont eue en 2006 est sur le point de se concrétiser.
L'Université Dalhousie et la Dalhousie Medical Research Foundation (DMRF) se sont unies dans le cadre d'une intégration marquante. Pour en savoir plus : ici
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