{"id":710,"date":"2021-06-22T13:12:30","date_gmt":"2021-06-22T16:12:30","guid":{"rendered":"https:\/\/pcpep.org\/?page_id=710"},"modified":"2024-12-10T20:38:37","modified_gmt":"2024-12-11T00:38:37","slug":"histoire","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pcpep.org\/fr\/histoire\/","title":{"rendered":"Notre histoire"},"content":{"rendered":"
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Comment en sommes-nous arriv\u00e9s l\u00e0?<\/h4>\n\n\n\n

2006 \u2013 Frank et Debbi Sobey <\/strong>- confront\u00e9s \u00e0 une d\u00e9cision difficile \u00e0 la suite d'un diagnostic de cancer de la prostate. En 2006, ils cr\u00e9ent le fonds de recherche Soillse (le mot signifie lumi\u00e8re directrice en ga\u00e9lique) g\u00e9r\u00e9 par la Dalhousie Medical Research Foundation pour soutenir la recherche qui permettra d'am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients atteints de cancer apr\u00e8s le traitementLire l'histoire compl\u00e8te<\/a>).<\/p>\n\n\n\n

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En 2016, la Dre Gabriela Ilie<\/strong> est embauch\u00e9e comme chercheuse scientifique en qualit\u00e9 de vie sur le cancer de la prostate<\/strong>\u00e0 l'Universit\u00e9 Dalhousie, avec une nomination principale en sant\u00e9 communautaire et \u00e9pid\u00e9miologie, une double nomination en urologie et des nominations conjointes dans les d\u00e9partements de radio-oncologie, de psychologie et de neurosciences. La Dre Ilie a commenc\u00e9 \u00e0 examiner les besoins et les d\u00e9fis des hommes chez qui on a diagnostiqu\u00e9 un cancer de la prostate, dans le but de transformer les r\u00e9sultats en programmes concrets visant \u00e0 am\u00e9liorer la vie des survivants du cancer de la prostate. Elle a \u00e9galement commenc\u00e9 \u00e0 explorer la mani\u00e8re dont la technologie peut \u00eatre utilis\u00e9e pour permettre la mise en \u0153uvre et la durabilit\u00e9 de mod\u00e8les innovants d'\u00e9ducation et d'autonomisation des patients afin de soutenir la transformation du syst\u00e8me de sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Le L'engagement des patients<\/strong> dans la recherche que la Dre Ilie \u00e9tait en train de d\u00e9velopper a commenc\u00e9 d\u00e8s le premier jour de sa nomination. Elle a contact\u00e9 les groupes de soutien locaux pour le cancer de la prostate en Nouvelle-\u00c9cosse, au Nouveau-Brunswick et \u00e0 l'\u00cele-du-Prince-\u00c9douard et a commenc\u00e9 \u00e0 participer \u00e0 leurs r\u00e9unions r\u00e9guli\u00e8res. Elle s'est ensuite adress\u00e9e aux m\u00e9decins, qui ne savaient pas vraiment comment allaient leurs patients en dehors des rendez-vous m\u00e9dicaux. \u00c0 la fin de l'ann\u00e9e 2016, il lui est apparu \u00e9vident que la seule fa\u00e7on de savoir comment allaient les patients \u00e9tait de le leur demander. Peu apr\u00e8s, elle a mis au point une enqu\u00eate en ligne(nscancer.ca)<\/a>pour \u00e9valuer les besoins et la qualit\u00e9 de vie des patients et des survivants, ainsi que de leurs partenaires, \u00e0 l'aide de questionnaires valid\u00e9s scientifiquement. Cette initiative a \u00e9t\u00e9 accueillie avec scepticisme en raison de l'id\u00e9e re\u00e7ue selon laquelle les hommes n'accepteront probablement pas de s'asseoir devant un ordinateur et de r\u00e9pondre \u00e0 une longue enqu\u00eate exhaustive sur leur sant\u00e9 et leur qualit\u00e9 de vie apr\u00e8s le traitement du cancer de la prostate.Patient parlant de l'importance de r\u00e9pondre \u00e0 cette enqu\u00eate pour informer les plans de soins et de survie.<\/a>. Les cliniciens parlent de l'importance de l'enqu\u00eate pour le syst\u00e8me m\u00e9dical et la communaut\u00e9. <\/a><\/p>\n\n\n\n

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La Dre Ilie sensibilise le public dans tout le Canada atlantique aux probl\u00e8mes auxquels sont confront\u00e9s les hommes chez qui on a diagnostiqu\u00e9 un cancer de la prostate et \u00e0 l'absence de programmes d'\u00e9ducation et d'autonomisation des patients pour r\u00e9pondre \u00e0 leurs besoins.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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La Dre Ilie rencontre des m\u00e9decins de l'h\u00f4pital r\u00e9gional de St. John, au Nouveau-Brunswick, pour les aider \u00e0 promouvoir l'enqu\u00eate sur la qualit\u00e9 de vie du cancer de la prostate de nscancer.ca (2016).<\/figcaption><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n
La phase 1<\/strong><\/h5>\n\n\n\n

L'enqu\u00eate sur la population des patients et des survivants du cancer de la prostate (\u00e0 l'\u00e9chelle r\u00e9gionale et nationale) constituait la phase 1 de la recherche menant au PC-PEP. Au printemps 2017, elle a lanc\u00e9 l'enqu\u00eate<\/a> dans l'ensemble des Maritimes (Nouvelle-\u00c9cosse, Nouveau-Brunswick et \u00cele-du-Prince-\u00c9douard). 500 participants des Maritimes plus tard, une tendance se dessinait.<\/p>\n\n\n\n

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Il a d'abord \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s choquant de constater \u00e0 quel point les hommes ayant des ant\u00e9c\u00e9dents de diagnostic et de traitement du cancer de la prostate souffraient. Ils souffraient des effets secondaires de leurs radiations et de leurs prostatectomies, pr\u00e9sentaient des niveaux \u00e9lev\u00e9s d'incontinence urinaire et de dysfonctionnement \u00e9rectile, des besoins de soutien \u00e9motionnel et social non satisfaits, souffraient de fatigue, regrettaient leur traitement et souffraient de leurs relations. Si l'on met tout cela bout \u00e0 bout, il n'est pas surprenant que l'examen des mesures de leur sant\u00e9 mentale ait r\u00e9v\u00e9l\u00e9 une \u00e9pid\u00e9mie silencieuse de d\u00e9pression, de solitude et de d\u00e9connexion. Au cours de ces premiers jours, la Dre Ilie se souvient que l'un des patients lui a dit : \u00ab Vous \u00eates l\u00e0 : C'est en train de se produire \u00bb. Le m\u00e9decin vous dit : \u00ab Vous avez un cancer de la prostate \u00bb. Et vous vous dites peut-\u00eatre qu'il n'y a rien que vous puissiez faire pour y rem\u00e9dier. <\/p>\n\n\n\n

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Les donn\u00e9es examin\u00e9es par la Dre Ilie dans les provinces de l'Atlantique (Atlantic PATH) et les enqu\u00eates nationales (\u00c9tude longitudinale canadienne sur le vieillissement) ont corrobor\u00e9 les r\u00e9sultats de son enqu\u00eate dans les Maritimes. Les r\u00e9sultats de ces \u00e9tudes combin\u00e9es ont montr\u00e9 que les survivants du cancer de la prostate avaient deux fois plus de chances de souffrir de troubles mentaux que les autres hommes n'ayant jamais re\u00e7u de diagnostic de cancer ou que les hommes atteints d'autres formes de cancer, qu'ils avaient des probl\u00e8mes urinaires, une d\u00e9tresse sexuelle et qu'ils fr\u00e9quentaient peu les groupes de soutien. <\/p>\n\n\n\n

En 2018, la Dre Ilie s'est associ\u00e9e \u00e0 un radiooncologue, le Dr Rob Rutledge<\/strong><\/a>qui traite le cancer de la prostate, et ils ont commenc\u00e9 \u00e0 mettre en commun les donn\u00e9es scientifiques disponibles pour cr\u00e9er une intervention qui pourrait r\u00e9ellement soutenir ces hommes et combler les lacunes en mati\u00e8re de sant\u00e9 et d'\u00e9ducation identifi\u00e9es par les patients, afin d'am\u00e9liorer leur sant\u00e9 mentale et leur qualit\u00e9 de vie. Au d\u00e9but de l'ann\u00e9e, la Dre Ilie a organis\u00e9 la premi\u00e8re conf\u00e9rence DMRF Soillse Research Scientist et pr\u00e9sent\u00e9 les r\u00e9sultats pr\u00e9liminaires de son enqu\u00eate. Parmi les participants figuraient des patients, des partenaires de patients, des urologues, des radiooncologues et des oncologues m\u00e9dicaux, des r\u00e9sidents en urologie et en radio-oncologie, des administrateurs, des experts en promotion de la sant\u00e9 et diverses parties prenantes. Au cours de la conf\u00e9rence, des s\u00e9ances de brainstorming ont \u00e9t\u00e9 organis\u00e9es pour d\u00e9terminer ce qui pourrait \u00eatre fait pour transformer cette recherche en une solution pratique<\/strong><\/em> pour ce groupe de personnes atteintes de cancer. En examinant les donn\u00e9es avec le public et en discutant des r\u00e9sultats, il est apparu que la plupart des hommes n'\u00e9taient pas conscients de la mani\u00e8re dont ils pensaient habituellement \u00e0 leur attitude vis-\u00e0-vis de leur mode de vie, de leur sant\u00e9 et de leur condition de vie, et \u00e0 quel point ils r\u00e9agissaient automatiquement \u00e0 une multitude d'habitudes de vie malsaines. Pourtant, la science de la pr\u00e9habilitation montre que nos modes de vie, nos attitudes, nos comportements, nos \u00e9motions et nos pens\u00e9es peuvent non seulement nous aider \u00e0 gu\u00e9rir d'une maladie, mais aussi servir de pr\u00e9habilitation et de m\u00e9decine pr\u00e9ventive tr\u00e8s efficace. <\/p>\n\n\n\n

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Les Drs Ilie et Rutledge ont pr\u00e9sent\u00e9 aux participants l'intervention du Programme d'autonomisation des patients pour le cancer de la prostate (PC-PEP),<\/strong> qui s'appuie sur des donn\u00e9es scientifiques et qui pourrait potentiellement r\u00e9pondre \u00e0 tous les besoins identifi\u00e9s par les patients dans leur enqu\u00eate \u00e0 l'\u00e9chelle des Maritimes. Le programme a re\u00e7u un soutien incroyable de la part de l'ensemble des participants \u00e0 la conf\u00e9rence, et en particulier des patients.<\/p>\n\n\n\n

Phase 2 \u2013 Cancer de la prostate \u2013 Programme d\u2019autonomisation des patients<\/strong> (PC-PEP) (Etude de faisabilit\u00e9)<\/h5>\n\n\n\n
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Cancer de la prostate \u2013 Programme d\u2019autonomisation des patients(PC-PEP)<\/strong>est une intervention en ligne \u00e0 domicile, rentable, qui consiste en 6 mois de courriels quotidiens avec des liens vid\u00e9o pour des exercices de renforcement musculaire avec des niveaux de difficult\u00e9 croissants, un entra\u00eenement du plancher pelvien, des alertes textuelles par t\u00e9l\u00e9phone trois fois par jour, pour aider \u00e0 l'incontinence urinaire, la r\u00e9duction du stress par l'utilisation d'un appareil de biofeedback, un r\u00e9gime alimentaire et des relations, une connexion sociale avec des hommes qui suivent le programme et des mentors qui ont termin\u00e9 le programme, et une vid\u00e9oconf\u00e9rence de groupe mensuelle pour le soutien.<\/p>\n\n\n\n

En 2019, le PC-PEP a fait l'objet d'une \u00e9valuation pr\u00e9liminaire sur 30 hommes pendant un mois.<\/a> Une batterie de tests physiques et psychologiques a mesur\u00e9 la r\u00e9ponse c\u00e9r\u00e9brale au stress et la variabilit\u00e9 du rythme cardiaque, la condition physique et les indicateurs de qualit\u00e9 de vie par le biais d'une s\u00e9rie d'\u00e9valuations quantitatives et qualitatives approfondies et d'enqu\u00eates hebdomadaires en ligne sur l'observance du traitement. Les 30 hommes se sont pr\u00e9sent\u00e9s aux tests. 28 jours plus tard, les hommes ont perdu du poids, ont gagn\u00e9 en souplesse et, surtout, leur sant\u00e9 mentale s'est consid\u00e9rablement am\u00e9lior\u00e9e.<\/a> Les \u00e9valuations de l'activit\u00e9 c\u00e9r\u00e9brale par EEG ont montr\u00e9 que leur cerveau avait chang\u00e9 et r\u00e9agissait nettement mieux aux facteurs de stress. L'un des participants souffrait d'incontinence urinaire depuis trois ans. Apr\u00e8s 28 jours de participation au programme, son incontinence urinaire a disparu. <\/p>\n\n\n\n

Le programme n\u2019aide pas seulement les hommes qui traversent les s\u00e9quelles d\u2019un diagnostic de cancer de la prostate, il s\u2019\u00e9tend d\u00e9sormais \u00e0 la communaut\u00e9 et aide leurs familles. Des membres de la famille nous ont dit : \u00ab Je n\u2019arrive pas \u00e0 y croire ! Mes parents sont en meilleure forme que mon mari et moi, ils mangent maintenant des carottes en guise de collation et ils parlent d\u2019habitudes alimentaires saines et de l\u2019importance des liens sociaux ! \u00bb<\/p>\n\n\n\n