Hoe zijn we hier gekomen?
2006 – Frank and Debbi Sobey – facing a tough decision in light of a prostate cancer diagnosis. In 2006, they create the Soillse (the word means guiding light in Gaelic) Research Fund managed by the Dalhousie Medical Research Foundation to support research that will shed light on the problem of improving quality of life for cancer patients post treatment (Lees het hele verhaal).
In 2016 heeft Dr. Gabriela Ilie wordt aangenomen als DMRF begiftigde Soillse Onderzoekswetenschapper in onderzoek naar de kwaliteit van leven bij prostaatkankeraan de Dalhousie University met een primaire aanstelling in Community Health en Epidemiologie, een dubbele aanstelling in Urologie en kruisaanstellingen op de afdelingen Radiation Oncology en Psychology and Neuroscience. Dr. Ilie begon de behoeften en uitdagingen van mannen die gediagnosticeerd waren met prostaatkanker te onderzoeken, met als doel de bevindingen om te zetten in tastbare programma's die gericht zijn op het verbeteren van het leven van overlevenden van prostaatkanker. Ze begon ook te onderzoeken hoe technologie kan worden ingezet om de implementatie en duurzaamheid van innovatieve modellen voor patiënteneducatie en patiëntenemancipatie mogelijk te maken als middel om de transformatie van het gezondheidszorgsysteem te ondersteunen.
De betrokkenheid van patiënten Ilie aan het ontwikkelen was, begon vanaf de eerste dag van haar aanstelling. Ze schakelde de plaatselijke steungroepen voor prostaatkanker in NS, NB en PEI in en begon deel te nemen aan hun regelmatige bijeenkomsten. Daarna schakelde ze de artsen in - en die wisten eigenlijk niet hoe het met hun patiënten ging buiten de medische afspraken om. Eind 2016 werd het haar duidelijk dat de enige manier om erachter te komen hoe het met patiënten ging, was om het aan de patiënten te vragen. Kort daarna ontwikkelde ze een online enquête (nscancer.nl) om de behoeften en kwaliteit van leven van patiënten en overlevenden en hun partners te beoordelen met behulp van wetenschappelijk gevalideerde vragenlijsten. Dit initiatief werd met scepsis ontvangen vanwege de algemene overtuiging dat mannen waarschijnlijk niet bereid zullen zijn om achter een computer te gaan zitten en een lange uitgebreide enquête in te vullen over hun gezondheid en levenskwaliteit na een prostaatkankerbehandeling.Patiënten praten over het belang van het invullen van deze enquête voor het informeren van zorg- en overlevingsplannen. Artsen die praten over het belang van het onderzoek voor het medische systeem en de gemeenschap.
Fase 1
Het enquêteren van de prostaatkankerpatiënten en -overlevenden (regionaal en nationaal) was fase 1 van het onderzoek dat leidde tot PC-PEP. In het voorjaar van 2017 het onderzoek gestart in de Maritimes van Canada (NS, NB en PEI). 500 deelnemers uit de Maritimes later, kwam er een patroon naar voren.
En in het begin was het echt heel schokkend om te zien hoeveel mannen, met een geschiedenis van prostaatkankerdiagnose en -behandeling, eigenlijk leden. Ze leden onder de bijwerkingen van hun bestraling, hun prostatectomie, ze hadden veel urine-incontinentie, erectiestoornissen, onvervulde emotionele en sociale steunbehoeften, ze hadden last van vermoeidheid, ze hadden spijt van hun behandeling en hun relaties leden eronder. En als je al deze dingen bij elkaar optelt, is het niet zo verwonderlijk dat toen hun geestelijke gezondheid werd onderzocht, er een stille epidemie van depressie, eenzaamheid en verbroken relaties aan het licht kwam. Tijdens deze eerste dagen herinnert Dr. Ilie zich dat een van de patiënten zei: "Je bent er. Dit gebeurt er. De dokter zegt tegen je: "Je hebt prostaatkanker". En je denkt misschien bij jezelf dat je er helemaal niets aan kunt doen."
Data Dr. Ilie examined from Atlantic Canada (Atlantic PATH) and national surveys (Canadian Longitudinal Study for Aging) corroborated the results found in her Maritimes survey. Results of these studies combined, showed that prostate cancer survivors had more than twice the odds of mental health illness compared to other men who never had a cancer diagnosis or men with other forms of cancer, they had urinary problems, sexual distress, and poor attendance to support groups.
In 2018 ging Dr. Ilie samenwerken met een oncoloog, Dr. Rob Rutledge, who treats prostate cancer, and they began pooling on the available science to create an intervention that could actually support these men, and address the health gaps in education identified by the patients, to improve their mental health and quality of life. Early that year, Dr. Ilie organized the first DMRF Soillse Research Scientist conference and presented the preliminary results of her survey. Attendees included, patients, partners of patients, urologists, radiation and medical oncologists, urology and radiation oncology residents, administrators, health promotion experts, and various stakeholders. During the conference they conducted brainstorming sessions in terms of what could be done to action this research into a praktische oplossing voor deze kankergroep. Toen we de gegevens met het publiek doornamen en de resultaten bespraken, werd het duidelijk dat de meeste mannen zich niet bewust waren van de manieren waarop ze gewoonlijk dachten over hun houding ten opzichte van hun levensstijl, gezondheid en leven, en hoe automatisch ze reageerden op een veelheid van ongezonde levensgewoonten. Toch laat de pre-habilitatiewetenschap zien hoe onze levensstijlen, houdingen, gedragingen, emoties en gedachten ons niet alleen kunnen helpen te herstellen van een ziekte, maar ook kunnen dienen als een zeer sterk pre-habilitatie- en preventief medicijn.
Drs. Ilie and Rutledge presented the Prostaatkanker - Patiënten Empowerment Programma (PC-PEP) interventie aan de deelnemers, die gebruik maakte van wetenschap en die mogelijk kon voorzien in alle behoeften die de patiënten in hun enquête over de hele Maritimes hadden aangegeven. Het programma kreeg ongelooflijke steun van de hele groep deelnemers aan de conferentie, en vooral van de patiënten.
Fase 2 - Prostaatkanker - Empowerment-programma voor patiënten (PC-PEP) (Haalbaarheidsstudie)
Prostaatkanker - programma voor patiënten (PC-PEP) is een kosteneffectieve online interventie voor thuisgebruik die bestaat uit 6 maanden dagelijkse e-mails met videolinks voor krachtoefeningen met een verhoogde moeilijkheidsgraad, bekkenbodemtraining, drie keer per dag sms-berichten per telefoon om te helpen bij urine-incontinentie, stressvermindering door het gebruik van een biofeedbackapparaat, dieet- en relatietraining, sociale contacten met mannen die het programma volgen en mentoren die het programma hebben voltooid, en een maandelijkse groepsvideoconferentie voor ondersteuning.
In 2019 werd PC-PEP vooraf beoordeeld bij 30 mannen gedurende een maand. Een batterij fysieke en psychologische tests mat hun stress-hersenrespons en hartslagvariabiliteit, fysieke fitheid en indicatoren voor levenskwaliteit via een reeks uitgebreide kwantitatieve en kwalitatieve beoordelingen en wekelijkse online enquêtes over naleving. Alle 30 mannen kwamen opdagen voor de tests. 28 dagen later waren de mannen afgevallen, hadden ze meer flexibiliteit en, nog belangrijker, was hun mentale gezondheid aanzienlijk verbeterd. EEG hersenactiviteitbeoordelingen toonden aan dat hun hersenen waren veranderd en aanzienlijk beter reageerden op stressoren. Een van de deelnemende mannen had al drie jaar urine-incontinentie. Na 28 dagen in het programma verdween zijn urine-incontinentie.
The program is not only helping men going through the aftermath of a prostate cancer diagnosis, but it is now infiltrating into the community and helping their families. We heard from family members who say: “I can’t believe it! My parents are more fit than my husband and I, they are now eating carrots for snack and they are talking about healthy eating habits and the importance of social connection!”
Fase 3 - Gerandomiseerde klinische studie (Fase 3) PC-PEP-interventie vs. standaardbehandeling (Dec 2019-dec 2022)
In 2019 zijn we gestart met een fase 3 gerandomiseerde klinische studie 6 maanden interventie, 6 maanden standaardzorg vergelijking, gedurende 1 jaar. Uit exitgesprekken blijkt dat mannen een 9,1 van 10 goedkeuring dat het PC-PEP-programma de standaardzorg wordt vanaf de eerste dag van de diagnose. PC-PEP verbeterd geestelijke gezondheiddepressie en angst, resulteerde in gewichtsverlies, een betere urinefunctie en algehele levenskwaliteit. Er is een kostenanalyse aan de gang waaruit blijkt dat de kostenbesparingen een dominant effect hebben. Urologen en oncologen zijn enthousiast over het programma. Patiënten zeggen dat PC-PEP een revolutie is! Mannen getuigen over het programma en zijn enthousiast over wat het met hun leven heeft gedaan.
De resultaten zijn gepubliceerd in het platina urologietijdschrift European Urology. Boodschap mee naar huis nemen: Prostate Cancer - Patient Empowerment Program (PC-PEP), een multidimensionaal online, thuisgebaseerd zes maanden durend empowermentprogramma, verbetert de mentale gezondheid bij mannen die gepland staan voor een prostaatkankeroperatie of bestraling. PCPEP.org is kosteneffectief, handig voor artsen, pakt bijwerkingen en de hoge percentages depressie en angst onder prostaatkankerpatiënten aan. Het programma is uitgebreid in Canada en Nieuw-Zeeland, wordt vertaald in het Frans en wordt getest op andere vormen van kanker.
Fase 4 - Proefimplementatie
Het PC-PEP-programma wordt momenteel in heel Canada geïmplementeerd.
PC-PEP wordt aangeboden aan patiënten bij wie prostaatkanker is vastgesteld als onderdeel van de standaardbehandeling van prostaatkanker bij het NSHA in Nova Scotia (Department of Urology, NSHA).
PC-PEP is uitgebreid naar alle vormen van kanker en wordt momenteel getest in een fase 2 RCT in Canada (zie www.cancerPEP.org).
Een borstkankerpatiënt (fase 1-onderzoek aan de gang) wordt momenteel uitgevoerd.
PC-PEP is uitgebreid naar Canada en Nieuw-Zeeland (zie PCPEP.org).
PC-PEP is uitgebreid naar alle vormen van kanker (zie CancerPEP.org) en het wordt nu aangeboden aan patiënten in heel Canada en daarbuiten (CancerPEP.com). Het programma is ook uitgebreid naar alle vormen van chronische ziekten (zie PictouCountyPEP.org) en het wordt momenteel getest.
PC-PEP is nu beschikbaar via een Fase 4 Pan-Canadese en wereldwijde implementatiestudie.
Impact – It is becoming more and more evident that PC-PEP represents a key step in transforming the medical system and promoting health in our region. Results from our studies now are revealing that PCPEP can empower the thousands of Atlantic Canadian men affected by prostate cancer to improve their quality of life related to treatment side effects, and the associated burden on their mental health. Furthermore, PCa patients and survivors share this knowledge and model health-promoting behaviours with their family, friends and colleagues. We hope the principles of PCPEP permeate into the community to create a healthier Atlantic Canada.
BEDANKT en GELUKT
Stichting Medisch Onderzoek Dalhousie (now Dalhousie’s Faculty of Medicine Advancement Office), alongside with Frank and Debbi Sobey, have been instrumental to Dr. Ilie and the Dalhousie Faculty of Medicine Soillse lab she leads in securing funding so that this research could happen. With patients and physicians engagement, with the support she received from DMRF donors, and other research funding organizations (e.g., BHCRI, Research Nova Scotia) , the mandate of the vision Frank and Debbi Sobey had in 2006 is closer to fruition.
Dalhousie University en Dalhousie Medical Research Foundation (DMRF) hebben zich verenigd in een mijlpaalintegratie. Lees meer: hier
Samen veranderen we levens!