{"id":710,"date":"2021-06-22T13:12:30","date_gmt":"2021-06-22T16:12:30","guid":{"rendered":"https:\/\/pcpep.org\/?page_id=710"},"modified":"2024-12-10T20:38:37","modified_gmt":"2024-12-11T00:38:37","slug":"istorie","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pcpep.org\/ro\/istorie\/","title":{"rendered":"Istoria noastr\u0103"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Cum am ajuns aici:<\/h4>\n\n\n\n

2006 - Frank \u0219i Debbi Sobey <\/strong>- care se confrunt\u0103 cu o decizie dificil\u0103 \u00een urma unui diagnostic de cancer de prostat\u0103. \u00cen 2006, ei au creat Fondul de cercetare Soillse (cuv\u00e2ntul \u00eenseamn\u0103 lumin\u0103 c\u0103l\u0103uzitoare \u00een gaelic\u0103), gestionat de Funda\u021bia Dalhousie pentru Cercetare Medical\u0103, pentru a sprijini cercetarea care va face lumin\u0103 asupra problemei \u00eembun\u0103t\u0103\u021birii calit\u0103\u021bii vie\u021bii pacien\u021bilor cu cancer dup\u0103 tratament (Citi\u021bi articolul complet<\/a>).<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

\u00cen 2016, Dr. Gabriela Ilie<\/strong> este angajat ca Cercet\u0103tor \u0219tiin\u021bific \u00een domeniul calit\u0103\u021bii vie\u021bii \u00een cancerul de prostat\u0103, dotat cu DMRF Soillse<\/strong>, la Universitatea Dalhousie, cu o numire principal\u0103 \u00een s\u0103n\u0103tate comunitar\u0103 \u0219i epidemiologie, o numire dubl\u0103 \u00een urologie \u0219i numiri \u00eencruci\u0219ate \u00een departamentele de radio-oncologie \u0219i psihologie \u0219i neuro\u0219tiin\u021be. Dr. Ilie a \u00eenceput s\u0103 examineze nevoile \u0219i provoc\u0103rile b\u0103rba\u021bilor diagnostica\u021bi cu cancer de prostat\u0103, cu scopul de a transforma constat\u0103rile \u00een programe concrete menite s\u0103 \u00eembun\u0103t\u0103\u021beasc\u0103 via\u021ba supravie\u021buitorilor cancerului de prostat\u0103. De asemenea, a \u00eenceput s\u0103 exploreze modul \u00een care tehnologia poate fi valorificat\u0103 pentru a permite implementarea \u0219i durabilitatea modelelor inovatoare de educare \u0219i responsabilizare a pacien\u021bilor, ca mijloc de sprijinire a transform\u0103rii sistemului de s\u0103n\u0103tate.<\/p>\n\n\n\n

The implicarea pacien\u021bilor<\/strong> \u00een cercetarea pe care Dr. Ilie o dezvolta a \u00eenceput din prima zi a numirii sale. Ea a implicat grupurile locale de sprijin pentru cancerul de prostat\u0103 din NS, NB \u0219i PEI \u0219i a \u00eenceput s\u0103 participe la \u00eent\u00e2lnirile lor regulate. Apoi a implicat medicii - iar ace\u0219tia nu \u0219tiau cu adev\u0103rat ce fac pacien\u021bii lor \u00een afara consulta\u021biilor medicale. La sf\u00e2r\u0219itul anului 2016, a devenit evident pentru ea c\u0103 singura modalitate de a afla ce fac pacien\u021bii este s\u0103 \u00eentrebe pacien\u021bii. La scurt timp dup\u0103 aceea, ea a dezvoltat un sondaj online (nscancer.ca<\/a>) pentru a evalua nevoile \u0219i calitatea vie\u021bii pacien\u021bilor \u0219i supravie\u021buitorilor, precum \u0219i a partenerilor acestora, utiliz\u00e2nd chestionare validate \u0219tiin\u021bific. Aceast\u0103 ini\u021biativ\u0103 a fost primit\u0103 cu scepticism din cauza convingerii comune c\u0103 este pu\u021bin probabil ca b\u0103rba\u021bii s\u0103 fie de acord s\u0103 se a\u0219eze \u00een fa\u021ba unui computer \u0219i s\u0103 completeze un sondaj lung \u0219i cuprinz\u0103tor despre s\u0103n\u0103tatea \u0219i calitatea vie\u021bii lor dup\u0103 tratamentul cancerului de prostat\u0103.Pacientul vorbe\u0219te despre importan\u021ba efectu\u0103rii acestui sondaj pentru informarea planurilor de \u00eengrijire \u0219i supravie\u021buire<\/a>. Clinicienii vorbesc despre importan\u021ba particip\u0103rii la sondaj pentru sistemul medical \u0219i comunitate. <\/a><\/p>\n\n\n\n

\n
\"\"
Dr. Ilie sensibilizeaz\u0103 publicul din Canada Atlantic\u0103 cu privire la problemele cu care se confrunt\u0103 b\u0103rba\u021bii diagnostica\u021bi cu cancer de prostat\u0103 \u0219i la lipsa de programe de educare \u0219i responsabilizare a pacien\u021bilor care s\u0103 r\u0103spund\u0103 nevoilor lor.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
\"\"
Dr. Ilie se \u00eent\u00e2lne\u0219te cu medicii din Spitalul Regional St. John, NB, pentru a ajuta la promovarea sondajului nscancer.ca privind calitatea vie\u021bii \u00een cazul cancerului de prostat\u0103 (2016)<\/figcaption><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n
Faza 1<\/strong><\/h5>\n\n\n\n

Sondajul popula\u021biei de pacien\u021bi \u0219i supravie\u021buitori ai cancerului de prostat\u0103 (la nivel regional \u0219i na\u021bional) a fost faza 1 a cercet\u0103rii care a condus la PC-PEP. \u00cen prim\u0103vara anului 2017, ea a lansat sondajul<\/a> \u00een Maritimes Canada (NS, NB \u0219i PEI). Dup\u0103 500 de participan\u021bi din Maritimes, a ap\u0103rut un tipar.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

La \u00eenceput, a fost foarte \u0219ocant s\u0103 vedem c\u00e2t de mult sufereau b\u0103rba\u021bii cu un istoric de diagnostic \u0219i tratament al cancerului de prostat\u0103. Sufereau din cauza efectelor secundare ale radioterapiei, ale prostatectomiei, aveau niveluri ridicate de incontinen\u021b\u0103 urinar\u0103, disfunc\u021bie erectil\u0103, nevoi de sprijin emo\u021bional \u0219i social nesatisf\u0103cute, sufereau de oboseal\u0103, regretau tratamentul \u0219i rela\u021biile lor erau afectate. Dac\u0103 punem cap la cap toate aceste lucruri, nu este surprinz\u0103tor faptul c\u0103, atunci c\u00e2nd au fost examinate m\u0103surile de s\u0103n\u0103tate mintal\u0103, a fost descoperit\u0103 o epidemie t\u0103cut\u0103 de depresie, singur\u0103tate \u0219i deconectare. \u00cen timpul acestor prime zile, Dr. Ilie \u00ee\u0219i aminte\u0219te c\u0103 unul dintre pacien\u021bi a spus: \"Sunte\u021bi acolo. Asta se \u00eent\u00e2mpl\u0103. Doctorul \u00ee\u021bi spune: \"Ave\u021bi cancer de prostat\u0103\". \u0218i poate c\u0103 v\u0103 g\u00e2ndi\u021bi c\u0103 nu pute\u021bi face nimic \u00een privin\u021ba asta\". <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Datele examinate de Dr. Ilie din Canada Atlantic\u0103 (Atlantic PATH) \u0219i studiile na\u021bionale (Canadian Longitudinal Study for Aging) au coroborat rezultatele g\u0103site \u00een studiul s\u0103u din Maritimes. Rezultatele combinate ale acestor studii au ar\u0103tat c\u0103 supravie\u021buitorii cancerului de prostat\u0103 aveau de peste dou\u0103 ori mai multe \u0219anse de a suferi de boli psihice \u00een compara\u021bie cu al\u021bi b\u0103rba\u021bi care nu au primit niciodat\u0103 un diagnostic de cancer sau cu b\u0103rba\u021bi cu alte forme de cancer, aveau probleme urinare, tulbur\u0103ri sexuale \u0219i o prezen\u021b\u0103 redus\u0103 la grupurile de sprijin. <\/p>\n\n\n\n

\u00cen 2018, Dr. Ilie s-a asociat cu un radio-oncolog, Dr. Rob Rutledge<\/strong><\/a>, care trateaz\u0103 cancerul de prostat\u0103, \u0219i au \u00eenceput s\u0103 pun\u0103 \u00een comun \u0219tiin\u021ba disponibil\u0103 pentru a crea o interven\u021bie care ar putea sprijini efectiv ace\u0219ti b\u0103rba\u021bi \u0219i ar aborda lacunele de s\u0103n\u0103tate \u00een educa\u021bie identificate de pacien\u021bi, pentru a le \u00eembun\u0103t\u0103\u021bi s\u0103n\u0103tatea mintal\u0103 \u0219i calitatea vie\u021bii. La \u00eenceputul aceluia\u0219i an, Dr. Ilie a organizat prima conferin\u021b\u0103 DMRF Soillse Research Scientist \u0219i a prezentat rezultatele preliminare ale studiului s\u0103u. Printre participan\u021bi s-au num\u0103rat pacien\u021bi, parteneri ai pacien\u021bilor, urologi, oncologi radiologi \u0219i medici, reziden\u021bi \u00een urologie \u0219i radio-oncologie, administratori, exper\u021bi \u00een promovarea s\u0103n\u0103t\u0103\u021bii \u0219i diverse p\u0103r\u021bi interesate. \u00cen timpul conferin\u021bei, au avut loc sesiuni de brainstorming cu privire la ce s-ar putea face pentru a transforma aceast\u0103 cercetare \u00eentr-o solu\u021bie practic\u0103<\/strong><\/em> pentru acest grup de cancer. \u00cen timp ce treceam \u00een revist\u0103 datele cu publicul \u0219i discutam rezultatele, a devenit evident c\u0103 majoritatea b\u0103rba\u021bilor nu erau con\u0219tien\u021bi de modul \u00een care g\u00e2ndeau \u00een mod obi\u0219nuit despre atitudinea lor fa\u021b\u0103 de stilul lor de via\u021b\u0103, s\u0103n\u0103tate \u0219i trai \u0219i de modul automat \u00een care r\u0103spundeau la o multitudine de obiceiuri de via\u021b\u0103 nes\u0103n\u0103toase. Cu toate acestea, \u0219tiin\u021ba pre-habilit\u0103rii arat\u0103 modul \u00een care stilul nostru de via\u021b\u0103, atitudinile, comportamentele, emo\u021biile \u0219i g\u00e2ndurile nu numai c\u0103 ne pot ajuta s\u0103 ne recuper\u0103m dup\u0103 o boal\u0103, dar pot servi ca o pre-habilitare foarte puternic\u0103 \u0219i ca medicin\u0103 preventiv\u0103. <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Drs. Ilie \u0219i Rutledge au prezentat Cancerul de prostat\u0103 - Programul de \u00eemputernicire a pacien\u021bilor (PC-PEP)<\/strong> interven\u021bie pentru participan\u021bi, care a folosit \u0219tiin\u021ba \u0219i care ar putea aborda toate nevoile pe care pacien\u021bii le-au identificat \u00een sondajul lor la nivelul Maritimes. Programul a beneficiat de o sus\u021binere incredibil\u0103 din partea \u00eentregului grup participant la conferin\u021b\u0103 \u0219i, \u00een special, din partea pacien\u021bilor.<\/p>\n\n\n\n

Faza 2 - Cancerul de prostat\u0103 - Programul de \u00eemputernicire a pacien\u021bilor<\/strong> (PC-PEP) (Studiu de fezabilitate)<\/h5>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Cancerul de prostat\u0103 - Programul de \u00eemputernicire a pacien\u021bilor (PC-PEP<\/strong>) este o interven\u021bie on-line la domiciliu, eficient\u0103 din punct de vedere al costurilor, care const\u0103 \u00een 6 luni de e-mailuri zilnice cu linkuri video pentru exerci\u021bii de for\u021b\u0103 cu niveluri de dificultate crescute, antrenament pentru podeaua pelvian\u0103, alerte text telefonice de trei ori pe zi, pentru a ajuta la incontinen\u021ba urinar\u0103, reducerea stresului prin utilizarea unui dispozitiv de biofeedback, dietetic\u0103 \u0219i rela\u021bii, conexiune social\u0103 cu b\u0103rba\u021bi care urmeaz\u0103 programul \u0219i mentori care au finalizat programul \u0219i videoconferin\u021b\u0103 lunar\u0103 de grup pentru sprijin.<\/p>\n\n\n\n

\u00cen 2019, PC-PEP a fost evaluat preliminar pe 30 de b\u0103rba\u021bi pe parcursul unei luni.<\/a> O baterie de teste fizice \u0219i psihologice le-a m\u0103surat r\u0103spunsul creierului la stres \u0219i variabilitatea ritmului cardiac, condi\u021bia fizic\u0103 \u0219i indicatorii de calitate a vie\u021bii printr-o serie de evalu\u0103ri cantitative \u0219i calitative extinse \u0219i sondaje s\u0103pt\u0103m\u00e2nale online de conformitate. To\u021bi cei 30 de b\u0103rba\u021bi s-au prezentat la testare. 28 de zile mai t\u00e2rziu, b\u0103rba\u021bii au pierdut \u00een greutate, au avut o flexibilitate crescut\u0103 \u0219i, cel mai important, s\u0103n\u0103tatea lor mental\u0103 s-a \u00eembun\u0103t\u0103\u021bit semnificativ.<\/a> Evalu\u0103rile EEG ale activit\u0103\u021bii cerebrale au ar\u0103tat c\u0103 creierele lor s-au schimbat \u0219i au r\u0103spuns mult mai bine la factorii de stres. Unul dintre b\u0103rba\u021bii participan\u021bi a avut incontinen\u021b\u0103 urinar\u0103 timp de trei ani. Dup\u0103 28 de zile \u00een program, incontinen\u021ba sa urinar\u0103 a disp\u0103rut. <\/p>\n\n\n\n

Programul nu ajut\u0103 doar b\u0103rba\u021bii care trec prin consecin\u021bele unui diagnostic de cancer de prostat\u0103, ci se infiltreaz\u0103 acum \u00een comunitate \u0219i ajut\u0103 familiile acestora. Am auzit de la membri ai familiei care spun: \"Nu pot s\u0103 cred! P\u0103rin\u021bii mei sunt mai \u00een form\u0103 dec\u00e2t mine \u0219i so\u021bul meu, acum m\u0103n\u00e2nc\u0103 morcovi la gustare \u0219i vorbesc despre obiceiuri alimentare s\u0103n\u0103toase \u0219i despre importan\u021ba conexiunii sociale!\"<\/p>\n\n\n\n