Onze geschiedenis

Hoe zijn we hier gekomen?

2006 - Frank en Debbi Sobey - die voor een moeilijke beslissing stond in het licht van de diagnose prostaatkanker. In 2006 richtten ze het Soillse (het woord betekent leidend licht in het Gaelic) Research Fund op dat wordt beheerd door de Dalhousie Medical Research Foundation om onderzoek te steunen dat licht werpt op het probleem van de verbetering van de levenskwaliteit voor kankerpatiënten na de behandeling (Lees het hele verhaal).

In 2016 heeft Dr. Gabriela Ilie wordt aangenomen als DMRF begiftigde Soillse Onderzoekswetenschapper in onderzoek naar de kwaliteit van leven bij prostaatkankeraan de Dalhousie University met een primaire aanstelling in Community Health en Epidemiologie, een dubbele aanstelling in Urologie en kruisaanstellingen op de afdelingen Radiation Oncology en Psychology and Neuroscience. Dr. Ilie begon de behoeften en uitdagingen van mannen die gediagnosticeerd waren met prostaatkanker te onderzoeken, met als doel de bevindingen om te zetten in tastbare programma's die gericht zijn op het verbeteren van het leven van overlevenden van prostaatkanker. Ze begon ook te onderzoeken hoe technologie kan worden ingezet om de implementatie en duurzaamheid van innovatieve modellen voor patiënteneducatie en patiëntenemancipatie mogelijk te maken als middel om de transformatie van het gezondheidszorgsysteem te ondersteunen.

De betrokkenheid van patiënten Ilie aan het ontwikkelen was, begon vanaf de eerste dag van haar aanstelling. Ze schakelde de plaatselijke steungroepen voor prostaatkanker in NS, NB en PEI in en begon deel te nemen aan hun regelmatige bijeenkomsten. Daarna schakelde ze de artsen in - en die wisten eigenlijk niet hoe het met hun patiënten ging buiten de medische afspraken om. Eind 2016 werd het haar duidelijk dat de enige manier om erachter te komen hoe het met patiënten ging, was om het aan de patiënten te vragen. Kort daarna ontwikkelde ze een online enquête (nscancer.nl) om de behoeften en kwaliteit van leven van patiënten en overlevenden en hun partners te beoordelen met behulp van wetenschappelijk gevalideerde vragenlijsten. Dit initiatief werd met scepsis ontvangen vanwege de algemene overtuiging dat mannen waarschijnlijk niet bereid zullen zijn om achter een computer te gaan zitten en een lange uitgebreide enquête in te vullen over hun gezondheid en levenskwaliteit na een prostaatkankerbehandeling.Patiënten praten over het belang van het invullen van deze enquête voor het informeren van zorg- en overlevingsplannen. Artsen die praten over het belang van het onderzoek voor het medische systeem en de gemeenschap.

Fase 1

Het enquêteren van de prostaatkankerpatiënten en -overlevenden (regionaal en nationaal) was fase 1 van het onderzoek dat leidde tot PC-PEP. In het voorjaar van 2017 het onderzoek gestart in de Maritimes van Canada (NS, NB en PEI). 500 deelnemers uit de Maritimes later, kwam er een patroon naar voren.

En in het begin was het echt heel schokkend om te zien hoeveel mannen, met een geschiedenis van prostaatkankerdiagnose en -behandeling, eigenlijk leden. Ze leden onder de bijwerkingen van hun bestraling, hun prostatectomie, ze hadden veel urine-incontinentie, erectiestoornissen, onvervulde emotionele en sociale steunbehoeften, ze hadden last van vermoeidheid, ze hadden spijt van hun behandeling en hun relaties leden eronder. En als je al deze dingen bij elkaar optelt, is het niet zo verwonderlijk dat toen hun geestelijke gezondheid werd onderzocht, er een stille epidemie van depressie, eenzaamheid en verbroken relaties aan het licht kwam. Tijdens deze eerste dagen herinnert Dr. Ilie zich dat een van de patiënten zei: "Je bent er. Dit gebeurt er. De dokter zegt tegen je: "Je hebt prostaatkanker". En je denkt misschien bij jezelf dat je er helemaal niets aan kunt doen."

De gegevens die Dr. Ilie onderzocht van Atlantic Canada (Atlantic PATH) en nationale onderzoeken (Canadian Longitudinal Study for Aging) bevestigden de resultaten van haar onderzoek in de Maritimes. De gecombineerde resultaten van deze onderzoeken toonden aan dat overlevenden van prostaatkanker meer dan twee keer zoveel kans hadden op psychische aandoeningen in vergelijking met andere mannen die nooit een kankerdiagnose hadden gehad of mannen met andere vormen van kanker, ze hadden plasproblemen, seksuele problemen en ze woonden steungroepen slecht bij.

In 2018 ging Dr. Ilie samenwerken met een oncoloog, Dr. Rob RutledgeIlie, die prostaatkanker behandelt, en ze begonnen de beschikbare wetenschap te bundelen om een interventie te creëren die deze mannen daadwerkelijk zou kunnen ondersteunen en de hiaten in de gezondheidsleer, die door de patiënten waren geïdentificeerd, zou kunnen aanpakken om hun mentale gezondheid en levenskwaliteit te verbeteren. Begin dat jaar organiseerde Dr. Ilie de eerste DMRF Soillse Research Scientist conferentie en presenteerde de voorlopige resultaten van haar onderzoek. Deelnemers waren onder andere patiënten, partners van patiënten, urologen, radiologen en medisch oncologen, urologie- en radiologieassistenten, bestuurders, deskundigen op het gebied van gezondheidsbevordering en verschillende belanghebbenden. Tijdens de conferentie hielden ze brainstormsessies over wat er gedaan zou kunnen worden om dit onderzoek om te zetten in een praktische oplossing voor deze kankergroep. Toen we de gegevens met het publiek doornamen en de resultaten bespraken, werd het duidelijk dat de meeste mannen zich niet bewust waren van de manieren waarop ze gewoonlijk dachten over hun houding ten opzichte van hun levensstijl, gezondheid en leven, en hoe automatisch ze reageerden op een veelheid van ongezonde levensgewoonten. Toch laat de pre-habilitatiewetenschap zien hoe onze levensstijlen, houdingen, gedragingen, emoties en gedachten ons niet alleen kunnen helpen te herstellen van een ziekte, maar ook kunnen dienen als een zeer sterk pre-habilitatie- en preventief medicijn.

Drs. Ilie en Rutledge presenteerden de Prostaatkanker - Patiënten Empowerment Programma (PC-PEP) interventie aan de deelnemers, die gebruik maakte van wetenschap en die mogelijk kon voorzien in alle behoeften die de patiënten in hun enquête over de hele Maritimes hadden aangegeven. Het programma kreeg ongelooflijke steun van de hele groep deelnemers aan de conferentie, en vooral van de patiënten.

Fase 2 - Prostaatkanker - Empowerment-programma voor patiënten (PC-PEP) (Haalbaarheidsstudie)

Prostaatkanker - programma voor patiënten (PC-PEP) is een kosteneffectieve online interventie voor thuisgebruik die bestaat uit 6 maanden dagelijkse e-mails met videolinks voor krachtoefeningen met een verhoogde moeilijkheidsgraad, bekkenbodemtraining, drie keer per dag sms-berichten per telefoon om te helpen bij urine-incontinentie, stressvermindering door het gebruik van een biofeedbackapparaat, dieet- en relatietraining, sociale contacten met mannen die het programma volgen en mentoren die het programma hebben voltooid, en een maandelijkse groepsvideoconferentie voor ondersteuning.

In 2019 werd PC-PEP vooraf beoordeeld bij 30 mannen gedurende een maand. Een batterij fysieke en psychologische tests mat hun stress-hersenrespons en hartslagvariabiliteit, fysieke fitheid en indicatoren voor levenskwaliteit via een reeks uitgebreide kwantitatieve en kwalitatieve beoordelingen en wekelijkse online enquêtes over naleving. Alle 30 mannen kwamen opdagen voor de tests. 28 dagen later waren de mannen afgevallen, hadden ze meer flexibiliteit en, nog belangrijker, was hun mentale gezondheid aanzienlijk verbeterd. EEG hersenactiviteitbeoordelingen toonden aan dat hun hersenen waren veranderd en aanzienlijk beter reageerden op stressoren. Een van de deelnemende mannen had al drie jaar urine-incontinentie. Na 28 dagen in het programma verdween zijn urine-incontinentie.

Het programma helpt niet alleen mannen die door de nasleep van de diagnose prostaatkanker gaan, maar het dringt nu ook door in de gemeenschap en helpt hun families. We hoorden van familieleden die zeiden: "Ik kan het niet geloven! Mijn ouders zijn fitter dan mijn man en ik, ze eten nu wortels als tussendoortje en ze praten over gezonde eetgewoonten en het belang van sociale contacten!".

Fase 3 - Gerandomiseerde klinische studie (Fase 3) PC-PEP-interventie vs. standaardbehandeling (Dec 2019-dec 2022)

In 2019 zijn we gestart met een fase 3 gerandomiseerde klinische studie 6 maanden interventie, 6 maanden standaardzorg vergelijking, gedurende 1 jaar. Uit exitgesprekken blijkt dat mannen een 9,1 van 10 goedkeuring dat het PC-PEP-programma de standaardzorg wordt vanaf de eerste dag van de diagnose. PC-PEP verbeterd geestelijke gezondheiddepressie en angst, resulteerde in gewichtsverlies, een betere urinefunctie en algehele levenskwaliteit. Er is een kostenanalyse aan de gang waaruit blijkt dat de kostenbesparingen een dominant effect hebben. Urologen en oncologen zijn enthousiast over het programma. Patiënten zeggen dat PC-PEP een revolutie is! Mannen getuigen over het programma en zijn enthousiast over wat het met hun leven heeft gedaan.

Fase 4 - Proefimplementatie

Het PC-PEP-programma wordt momenteel in heel Canada geïmplementeerd.  

PC-PEP wordt aangeboden aan patiënten bij wie prostaatkanker is vastgesteld als onderdeel van de standaardbehandeling van prostaatkanker bij het NSHA in Nova Scotia (Department of Urology, NSHA).

PC-PEP is uitgebreid naar alle vormen van kanker en wordt momenteel getest in een fase 2 RCT in Canada (zie www.cancerPEP.org).  

Een borstkankerpatiënt (fase 1-onderzoek aan de gang) wordt momenteel uitgevoerd.

PC-PEP is uitgebreid naar Canada en Nieuw-Zeeland (zie PCPEP.org).

PC-PEP is uitgebreid naar alle vormen van kanker (zie CancerPEP.org) en het wordt nu aangeboden aan patiënten in heel Canada en daarbuiten (CancerPEP.com). Het programma is ook uitgebreid naar alle vormen van chronische ziekten (zie PictouCountyPEP.org) en het wordt momenteel getest.

PC-PEP is nu beschikbaar via een Fase 4 Pan-Canadese en wereldwijde implementatiestudie.

Impact - Het wordt steeds duidelijker dat PC-PEP een belangrijke stap is in het transformeren van het medische systeem en het bevorderen van de gezondheid in onze regio. De resultaten van onze onderzoeken laten nu zien dat PC-PEP de duizenden mannen in Atlantisch Canada die getroffen zijn door prostaatkanker in staat kan stellen om hun levenskwaliteit met betrekking tot de bijwerkingen van de behandeling en de daarmee gepaard gaande belasting van hun geestelijke gezondheid te verbeteren. Bovendien delen PCa patiënten en overlevenden deze kennis en laten ze gezondheidsbevorderend gedrag zien aan hun familie, vrienden en collega's. We hopen dat de principes van PCPEP zullen doordringen in de gemeenschap om zo een gezonder Atlantisch Canada te creëren.

BEDANKT en GELUKT

Stichting Medisch Onderzoek Dalhousie (nu Dalhousie's Faculty of Medicine Advancement Office), samen met Frank en Debbi Sobey, hebben Dr. Ilie en het door haar geleide Soillse-lab van de Dalhousie Faculty of Medicine geholpen bij het verkrijgen van financiering, zodat dit onderzoek kon plaatsvinden. Dankzij de betrokkenheid van patiënten en artsen, de steun van DMRF-donoren en andere organisaties die onderzoek financieren (bijv. BHCRI, Research Nova Scotia), is het mandaat van de visie die Frank en Debbi Sobey in 2006 hadden, dichterbij gekomen. 

Dalhousie University en Dalhousie Medical Research Foundation (DMRF) hebben zich verenigd in een mijlpaalintegratie. Lees meer: hier

Samen veranderen we levens!