Istoria noastră

Cum am ajuns aici:

2006 - Frank și Debbi Sobey - care se confruntă cu o decizie dificilă în urma unui diagnostic de cancer de prostată. În 2006, ei au creat Fondul de cercetare Soillse (cuvântul înseamnă lumină călăuzitoare în gaelică), gestionat de Fundația Dalhousie pentru Cercetare Medicală, pentru a sprijini cercetarea care va face lumină asupra problemei îmbunătățirii calității vieții pacienților cu cancer după tratament (Citiți articolul complet).

În 2016, Dr. Gabriela Ilie este angajat ca Cercetător științific în domeniul calității vieții în cancerul de prostată, dotat cu DMRF Soillse, la Universitatea Dalhousie, cu o numire principală în sănătate comunitară și epidemiologie, o numire dublă în urologie și numiri încrucișate în departamentele de radio-oncologie și psihologie și neuroștiințe. Dr. Ilie a început să examineze nevoile și provocările bărbaților diagnosticați cu cancer de prostată, cu scopul de a transforma constatările în programe concrete menite să îmbunătățească viața supraviețuitorilor cancerului de prostată. De asemenea, a început să exploreze modul în care tehnologia poate fi valorificată pentru a permite implementarea și durabilitatea modelelor inovatoare de educare și responsabilizare a pacienților, ca mijloc de sprijinire a transformării sistemului de sănătate.

The implicarea pacienților în cercetarea pe care Dr. Ilie o dezvolta a început din prima zi a numirii sale. Ea a implicat grupurile locale de sprijin pentru cancerul de prostată din NS, NB și PEI și a început să participe la întâlnirile lor regulate. Apoi a implicat medicii - iar aceștia nu știau cu adevărat ce fac pacienții lor în afara consultațiilor medicale. La sfârșitul anului 2016, a devenit evident pentru ea că singura modalitate de a afla ce fac pacienții este să întrebe pacienții. La scurt timp după aceea, ea a dezvoltat un sondaj online (nscancer.ca) pentru a evalua nevoile și calitatea vieții pacienților și supraviețuitorilor, precum și a partenerilor acestora, utilizând chestionare validate științific. Această inițiativă a fost primită cu scepticism din cauza convingerii comune că este puțin probabil ca bărbații să fie de acord să se așeze în fața unui computer și să completeze un sondaj lung și cuprinzător despre sănătatea și calitatea vieții lor după tratamentul cancerului de prostată.Pacientul vorbește despre importanța efectuării acestui sondaj pentru informarea planurilor de îngrijire și supraviețuire. Clinicienii vorbesc despre importanța participării la sondaj pentru sistemul medical și comunitate.

Faza 1

Sondajul populației de pacienți și supraviețuitori ai cancerului de prostată (la nivel regional și național) a fost faza 1 a cercetării care a condus la PC-PEP. În primăvara anului 2017, ea a lansat sondajul în Maritimes Canada (NS, NB și PEI). După 500 de participanți din Maritimes, a apărut un tipar.

La început, a fost foarte șocant să vedem cât de mult sufereau bărbații cu un istoric de diagnostic și tratament al cancerului de prostată. Sufereau din cauza efectelor secundare ale radioterapiei, ale prostatectomiei, aveau niveluri ridicate de incontinență urinară, disfuncție erectilă, nevoi de sprijin emoțional și social nesatisfăcute, sufereau de oboseală, regretau tratamentul și relațiile lor erau afectate. Dacă punem cap la cap toate aceste lucruri, nu este surprinzător faptul că, atunci când au fost examinate măsurile de sănătate mintală, a fost descoperită o epidemie tăcută de depresie, singurătate și deconectare. În timpul acestor prime zile, Dr. Ilie își amintește că unul dintre pacienți a spus: "Sunteți acolo. Asta se întâmplă. Doctorul îți spune: "Aveți cancer de prostată". Și poate că vă gândiți că nu puteți face nimic în privința asta".

Datele examinate de Dr. Ilie din Canada Atlantică (Atlantic PATH) și studiile naționale (Canadian Longitudinal Study for Aging) au coroborat rezultatele găsite în studiul său din Maritimes. Rezultatele combinate ale acestor studii au arătat că supraviețuitorii cancerului de prostată aveau de peste două ori mai multe șanse de a suferi de boli psihice în comparație cu alți bărbați care nu au primit niciodată un diagnostic de cancer sau cu bărbați cu alte forme de cancer, aveau probleme urinare, tulburări sexuale și o prezență redusă la grupurile de sprijin.

În 2018, Dr. Ilie s-a asociat cu un radio-oncolog, Dr. Rob Rutledge, care tratează cancerul de prostată, și au început să pună în comun știința disponibilă pentru a crea o intervenție care ar putea sprijini efectiv acești bărbați și ar aborda lacunele de sănătate în educație identificate de pacienți, pentru a le îmbunătăți sănătatea mintală și calitatea vieții. La începutul aceluiași an, Dr. Ilie a organizat prima conferință DMRF Soillse Research Scientist și a prezentat rezultatele preliminare ale studiului său. Printre participanți s-au numărat pacienți, parteneri ai pacienților, urologi, oncologi radiologi și medici, rezidenți în urologie și radio-oncologie, administratori, experți în promovarea sănătății și diverse părți interesate. În timpul conferinței, au avut loc sesiuni de brainstorming cu privire la ce s-ar putea face pentru a transforma această cercetare într-o soluție practică pentru acest grup de cancer. În timp ce treceam în revistă datele cu publicul și discutam rezultatele, a devenit evident că majoritatea bărbaților nu erau conștienți de modul în care gândeau în mod obișnuit despre atitudinea lor față de stilul lor de viață, sănătate și trai și de modul automat în care răspundeau la o multitudine de obiceiuri de viață nesănătoase. Cu toate acestea, știința pre-habilitării arată modul în care stilul nostru de viață, atitudinile, comportamentele, emoțiile și gândurile nu numai că ne pot ajuta să ne recuperăm după o boală, dar pot servi ca o pre-habilitare foarte puternică și ca medicină preventivă.

Drs. Ilie și Rutledge au prezentat Cancerul de prostată - Programul de împuternicire a pacienților (PC-PEP) intervenție pentru participanți, care a folosit știința și care ar putea aborda toate nevoile pe care pacienții le-au identificat în sondajul lor la nivelul Maritimes. Programul a beneficiat de o susținere incredibilă din partea întregului grup participant la conferință și, în special, din partea pacienților.

Faza 2 - Cancerul de prostată - Programul de împuternicire a pacienților (PC-PEP) (Studiu de fezabilitate)

Cancerul de prostată - Programul de împuternicire a pacienților (PC-PEP) este o intervenție on-line la domiciliu, eficientă din punct de vedere al costurilor, care constă în 6 luni de e-mailuri zilnice cu linkuri video pentru exerciții de forță cu niveluri de dificultate crescute, antrenament pentru podeaua pelviană, alerte text telefonice de trei ori pe zi, pentru a ajuta la incontinența urinară, reducerea stresului prin utilizarea unui dispozitiv de biofeedback, dietetică și relații, conexiune socială cu bărbați care urmează programul și mentori care au finalizat programul și videoconferință lunară de grup pentru sprijin.

În 2019, PC-PEP a fost evaluat preliminar pe 30 de bărbați pe parcursul unei luni. O baterie de teste fizice și psihologice le-a măsurat răspunsul creierului la stres și variabilitatea ritmului cardiac, condiția fizică și indicatorii de calitate a vieții printr-o serie de evaluări cantitative și calitative extinse și sondaje săptămânale online de conformitate. Toți cei 30 de bărbați s-au prezentat la testare. 28 de zile mai târziu, bărbații au pierdut în greutate, au avut o flexibilitate crescută și, cel mai important, sănătatea lor mentală s-a îmbunătățit semnificativ. Evaluările EEG ale activității cerebrale au arătat că creierele lor s-au schimbat și au răspuns mult mai bine la factorii de stres. Unul dintre bărbații participanți a avut incontinență urinară timp de trei ani. După 28 de zile în program, incontinența sa urinară a dispărut.

Programul nu ajută doar bărbații care trec prin consecințele unui diagnostic de cancer de prostată, ci se infiltrează acum în comunitate și ajută familiile acestora. Am auzit de la membri ai familiei care spun: "Nu pot să cred! Părinții mei sunt mai în formă decât mine și soțul meu, acum mănâncă morcovi la gustare și vorbesc despre obiceiuri alimentare sănătoase și despre importanța conexiunii sociale!"

Faza 3 - Studiu clinic randomizat (Faza 3) Intervenție PC-PEP vs. standard de îngrijire (decembrie 2019-decembrie 2022)

În 2019 am început un studiu clinic randomizat de fază 3: 6 luni de intervenție, 6 luni de comparație standard de îngrijire, timp de 1 an. Interviurile la ieșire arată că bărbații dau o 9,1 din 10 aprobări pentru ca programul PC-PEP să fie un standard de îngrijire din prima zi de diagnostic. PC-PEP îmbunătățit sănătatea mintală, depresie și anxietate, a dus la scăderea în greutate, îmbunătățirea funcției urinare și a calității generale a vieții. O analiză a costurilor este în curs de desfășurare și arată o economie de costuri cu efect dominant. Urologii și radio-oncologii sunt încântați de program. Pacienții spun că PC-PEP este o schimbare de joc! Bărbații depun mărturie despre program și sunt încântați de ceea ce a făcut acesta în viața lor.

Faza 4 - Testarea punerii în aplicare

Un test de implementare a programului PC-PEP în Canada este în curs de desfășurare.  

PC-PEP este oferit pacienților diagnosticați cu cancer de prostată ca parte a standardului de îngrijire a cancerului de prostată la NSHA în Nova Scotia (Departamentul de urologie, NSHA).

PC-PEP a fost extins la toate formele de cancer și este testat în prezent într-un RCT de fază 2 în Canada (a se vedea www.cancerPEP.org).  

Un cancer de sân (studiu de fază 1 în curs de desfășurare) este în curs de desfășurare.

PC-PEP a fost extins în Canada și Noua Zeelandă (a se vedea PCPEP.org)

PC-PEP a fost extins la toate formele de cancer (a se vedea CancerPEP.org) și este acum oferit pacienților din Canada și din străinătate (CancerPEP.com). De asemenea, programul a fost extins la toate formele de boli cronice (a se vedea PictouCountyPEP.org) și este în curs de testare.

PC-PEP este acum disponibil printr-un studiu de implementare pan-canadian și global de fază 4.

Impact - Devine din ce în ce mai evident faptul că PC-PEP reprezintă un pas esențial în transformarea sistemului medical și în promovarea sănătății în regiunea noastră. Rezultatele studiilor noastre arată acum că PCPEP poate permite miilor de bărbați din Canada Atlantică afectați de cancerul de prostată să își îmbunătățească calitatea vieții legate de efectele secundare ale tratamentului și de povara asociată asupra sănătății lor mintale. În plus, pacienții și supraviețuitorii PCa împărtășesc aceste cunoștințe și modelează comportamente de promovare a sănătății cu familia, prietenii și colegii lor. Sperăm ca principiile PCPEP să pătrundă în comunitate pentru a crea o Canada Atlantică mai sănătoasă.

GRATITUDINE și mulțumiri

Fundația Dalhousie pentru Cercetare Medicală (acum Dalhousie's Faculty of Medicine Advancement Office), alături de Frank și Debbi Sobey, au fost esențiale pentru Dr. Ilie și laboratorul Soillse al Facultății de Medicină Dalhousie pe care îl conduce în asigurarea finanțării, astfel încât această cercetare să poată avea loc. Prin implicarea pacienților și a medicilor, prin sprijinul primit de la donatorii DMRF și de la alte organizații de finanțare a cercetării (de exemplu, BHCRI, Research Nova Scotia), mandatul viziunii pe care Frank și Debbi Sobey au avut-o în 2006 este mai aproape de realizare. 

Universitatea Dalhousie și Fundația de Cercetare Medicală Dalhousie (DMRF) s-au unit într-o integrare de referință. Citiți mai multe: aici

Împreună schimbăm vieți!